15/12/2021

Fonditel apoya a la Asociación Atrofia Multisistémica - ASYD

En Fonditel, comprometidos con tus inversiones, queremos dar continuidad a nuestra iniciativa anual de colaborar con organizaciones que contribuyen a aliviar los desafíos sociales prioritarios en nuestro país.

Este 2021 queremos aportar nuestro granito de arena ayudando a hogares y pacientes que se han visto afectados no sólo por la crisis de la pandemia, sino también por las consecuencias colaterales de ésta. Por lo que hemos elegido como regalo navideño, una colaboración a la Asociación Atrofia Multisistémica - ASYD.

ASYD es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Trabaja para pacientes y familiares afectados por Atrofia Multisistémica (AMS). En la Asociación, están centrados en ofrecer un programa de abordaje integral (las esferas física, psíquica y social de pacientes y su entorno), mejorar la investigación para un diagnóstico más temprano, y en la visibilidad de esta enfermedad rara.

La atrofia multisistémica (AMS)

La atrofia multisistémica es considerada enfermedad rara, debido a su baja prevalencia (5 / 100.000). La atrofia multisistémica, representa un trastorno neurodegenerativo progresivo que combina síntomas que afectan tanto al sistema nervioso autónomo como al movimiento. Los síntomas del sistema nervioso autónomo incluyen episodios de desmayo y problemas con la frecuencia cardíaca y el control vesical. La disfunción del control motor puede dar síntomas como temblor, rigidez, y pérdida de la coordinación muscular.

segura ASYD que, “lo más característico de esta patología es la presión ortostática, es decir, bajadas bruscas de tensión que se producen cuando la persona tiene que realizar un esfuerzo mayor de lo habitual, con un estornudo, cambios bruscos de temperatura, emociones fuertes o un simple cambio postural, incorporarse, etc. Es el síntoma más incapacitante, puesto que es totalmente involuntario, y lleva a la persona que padece esta enfermedad a precisar de apoyos y vigilancia que eviten caídas y sus fatales consecuencias”.

La enfermedad tiende a avanzar rápidamente durante el trascurso de 9 a 10 años, con pérdida progresiva de destrezas motoras y confinamiento final en cama. Lamentablemente, no existe remisión de la enfermedad y actualmente no hay curas.

Entrevista a ASYD: “Es muy duro tener una enfermedad que nadie conoce”

Desde Fonditel tuvimos el placer de conversar con Miguel Ángel del Pino Esteban, presidente de ASYD y paciente afectado por el síndrome Shy Drager (actualmente denominado atrofia multisistémica). Y con Yasmina Curiel, educadora social de la Asociación.

Entre los mensajes clave que han reiterado los representantes de ASYD destaca, probablemente como el más urgente, la necesidad de dar mayor visibilidad y apoyo económico a las enfermedades raras en nuestra sociedad. Si bien la crisis sanitaria por la pandemia de COVID-19 ha puesto en valor la necesidad de dedicar más recursos y atención a personas que han visto debilitada su salud y el bienestar de su entorno, así como a las necesidades de las instituciones y personal sanitario en el país; también es cierto que los pacientes crónicos y más aún aquellos afectados por enfermedades raras y sus familiares, no pueden ser excluidos de los planes de atención prioritaria, presupuestos y agendas.

ASYD, como muchas otras organizaciones de su sector, ha visto mermados sus apoyos económicos este último año por parte de administraciones e incluso por colaboradores privados. Miguel Ángel del Pino ha lamentado esta situación y aunque su estado de salud lo mantiene en cama, no pierde su sonrisa y optimismo e invita a todos a conocer más sobre la enfermedad, las actividades que realizan y cómo podemos involucrarnos como sociedad.

Sin embargo, este carismático luchador con AMS, de 54 años y padre de dos hijos, ha expresado su preocupación por el futuro de la organización que preside. “Somos la única asociación de España en atrofia multisistémica y nos han retirado los apoyos de la administración. Es frustrante porque queremos seguir adelante con nuestro proyecto. Ahora mismo estamos generando 40% del presupuesto entre socios de ASYD, familiares y amigos y hemos sacado adelante a la asociación. Pero tenemos que lograr más concienciación y apoyos para ofrecer toda la atención integral que requieren los afectados y sus familiares.”

Yasmina Curiel, por su parte, comenta lo imprescindible que resulta para los pacientes y sus cuidadores/familiares tener apoyo de trabajadores sociales, educadores sociales, psicólogos y logopedas, para proporcionar los servicios necesarios que garanticen el abordaje de las tres esferas de la persona (física, psíquica y social), faciliten el acceso a información y recursos a los afectados y se puedan atender y gestionar las necesidades de los usuarios, dentro de sus contextos sociosanitarios específicos.

“Los afectados de AMS se sienten muy solos. Cuando en grupos de apoyo mutuo me dicen: “hubiese preferido tener cáncer, porque todos lo entienden y hay muchas redes de apoyo e información”, nos duele mucho. Es que es muy duro tener una enfermedad que nadie conoce. Queremos poder unirlos, que se sientan arropados en su día a día, porque eso les da vida. Además, claro está, de poder ofrecer servicios que no cubre la seguridad social pero que son imprescindibles para mejorar la calidad de vida, como atención psico-social”, nos comenta Yasmina, haciendo imposible no emocionarse e intentar buscar formas activas de contribuir con la sostenibilidad futura de ASYD.

Donativo de Navidad de Fonditel

En estas navidades, el donativo que hacemos a ASYD desde Fonditel, en consonancia con nuestro compromiso con el Objetivo 3 de Desarrollo Sostenible (ODS 3 - Salud y bienestar), se destinará a ayudar a más de 50 familias en toda España que requieren atención integral, no sólo en los aspectos clínicos, sino psicológicos y sociales de los pacientes. Además de apoyar la difusión de la información sobre esta dolencia y su impacto vital; brindar apoyo económico, laboral y escolar y, sobre todo, lograr mayor visibilidad y más investigación sobre esta enfermedad rara.

Para los afectados por Atrofia Multisistémica (AMS) y sus familiares “rendirse no es una opción” y para Fonditel es un honor acompañarlos en su camino estas navidades.

 

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